Aitanademisamores: Aquí estamos...

Hola!!

Os dejo estas fotos de Aiti, que como veis ya se está recuperando!!

Un beso a todos...

Isabela

NUESTRA INFANCIA OLVIDADA

Nuestra infancia, olvidada.Publicado en: Enlaces de InteresSomos una plataforma creada por padres y madres de niños y jóvenes que sufren de diferentes discapacidades y trastornos, como asperger, tourette, down, tdah (trastorno por déficit de atención e hiperactividad), trastornos alimentarios, síndrome x frágil, autismo y trastornos generalizados del desarrollo. Todos nosotros tenemos una cosa en común, la necesidad de que un buen profesional atienda a nuestros hijos.Nuestra meta es luchar por concienciar a la sociedad y al Gobierno de que para una atención de calidad en materia de Salud Mental Infanto-Juvenil, el pilar básico es el profesional médico que esté al frente y atiende a nuestros hijos. En España aún no existe de forma oficial y regulada por el Estado la especialidad de Psiquiatría Infanto-Juvenil, somos apenas tres países tan sólo en toda la Unión Europea los que carecemos de esta especialidad, por lo que esta plataforma hace un llamamiento a la solidaridad a todos los ciudadanos, asociaciones y colectivos que se quieran unir a nosotros para alzar la voz y demandar a nuestro Gobierno esta carencia sanitaria.Estamos en la web www.plataformafamilias.org , entra a conocernos y ver en qué estamos trabajando, hay multitud de formas de colaborar para que nuestra meta se consiga, o escríbenos a psiquiatriainfantojuvenil.ya@gmail.com . Ayúdanos a conseguirlo, con sólo tu firma puedes ayudar.

Mi querida Aiti

Esta pequeña nota me han pedido que la transcriba para que alguno de los padres de niños con autismo que esté empezando pueda constatar que se puede avanzar, asi que voy a relatar brevemente como era Aitana hace años...:
Aitana , mi “adorada Aití” era bien difícil...como no controlaba esfínteres pues se hacía... y bueno...dejaba su" huella" en todas partes...en su pelo, en su ropa, en los muebles...por la noche en la cama, en las sábanas....en fin año tras año...era duro. Cuando te acercabas a ella se retiraba...no quería interactuar y no estaba muy presente, sin contacto ocular, sin hablar nada..siempre deambulando por la casa y diciendo sus ecolalias y moviendo sus manos , aleteando, corriendo... ,
Se comía el plástico de los pañales y se ahogaba...como uno no puede estar todas las horas del mundo mirándola y casi se me asfixia varias veces, pues yo me despertaba 200 veces!! por las noches, con cada ruido, para mirarla para comprobar que no se había despertado y se había atorado con el plástico.. y bueno... varias veces me pegué un buen susto..ya me daba igual bañarla a las dos de la mañana y otra vez a las cuatro porque se hubiera ensuciado o cambiar las sábanas a cada rato...eso era lo de menos.. aveces estaba estreñida y al ayudarla a hacer sus deposiciones había que tirar y tirar porque no paraban de salirle heces con plásticos y plásticos. no me preguntes como lo hacía pero tardaba un segundo en romper el pañal y meterse el pedazo de plástico en la boca....En la calle y en el supermercado o donde fuéramos era complicado llevarla.. hacía pataletas , se escapaba y corría y corría y siempre corriendo... recogía todos los globos o cosas plásticas del suelo y se los metía en la boca..bueno. ..en fín y todo lo demás que hacen todos..y que ella sigue haciendo claro!! no la puedes perder de vista!! se les ocurre cada cosa!!
Se ha cortado el pelo con las tijeras varias veces y mil travesuras.. ..miles!! ya sabes como son...pero ella siempre fue adorable para mí...aunque alguna vez mi desesperación era tan grande que sentí emociones contradictorias. ..me apartaba un segundo y me daba cuenta de que era mi cansancio y mi desesperación y mi soledad en un pais tan lejano..y la miraba y la veía como es ahora como poco a poco va demostrando, veía su esencia atrapada en ese cerebrito, en ese cuerpecito y me decía "Esta es mi hija..es mía y la quiero ayudar.." y me la comía a besos y ella me sonreía y me abrazaba fuerte , muy fuerte y me apretaba con el mentón en mis mejillas y bueno...yo pensaba ... así debe ser la felicidad!!
Saltaba mucho en las camas sobre todo en la mía de matrimonio así que le compré una cama elástica jaja!! y me puse a saltar con ella... y ahí empezó su contacto ocular. Poco a poco Aitana fue mejorando porque todos los días yo le dedicaba (hasta el día de hoy) por lo menos tres horas de terapias...distinta s...desde Juego circular...trabajando con lo que a ella le interesaba, pasando por la cama elástica,, claro, hasta meternos en el armario a oscuras con una linterna y nombrar los peluches que ella adora. Llevábamos galletitas allí dentro y nos abrazabamos , dandonos besos. Jugábamos a iluminar la habitación y encontrar cosas...,y así pasábamos las tardes...jugando...acompañándonos .
Después y con mucha paciencia la enseñé a trabajar con el computador con todos los juegos que me era posible..,pagaba a una fonoaudióloga que venia a casa una vez a la semana 45 minutos y me dejaba tarea para el resto de los días y así ibamos creciendo , me involucraba totalmente en su colegio y hacía todo lo que me pedían religiosamente. .. (y aún lo hago!! que conste!!); salidas a la calle constantemente. .a pasear, a Macdonalds, a casa de amigos y todo el tiempo enseñándola con paciencia haciéndola sentirse querida pero con mucho trabajo personal mío en la casa.... pero cuando digo mucho es MUUUUUCHHHHOOOOO, sobre todo también muuuuucho amor y muuuucho juego a ella le encanta jugar.
Y no me preguntes cómo pero...cada día daba su pequeño fruto...no se notaba pero de repente...se iba dando saltitos...interpretamos las películas de Disney, etc... es muy importante abordar al niño desde lo que le gusta , desde aquello que le llama la atención y probar y probar , diferentes estrategias para que te mire, para que se enoje, para que reaccione... .
siempre en los diferentes Centros donde ha estado la niña, me comentan que es muy impresionante el grado de contacto que hemos logrado las dos, que lamentablemente la niña no generaliza pero que el verlo para ellas es una ayuda para saber que se puede lograr esa relación y esa apertura emocional... bueno...y eso es lo que necesitamos ...que Aitana generalice
Hay muchas otras cosas que uno hace inconscientemente. .cuando la bañas , cuando la das la comida, cuando la acuestas y te despides de ella, siempre es terapia si uno lo enfoca con amor y para que ella aprenda...TODO SIRVE, lo importante es no dejarla sola.
Yo dejé mi trabajo por ella y ella fué mi trabajo durante todos estos años, por suerte pude ingresar a la Universidad Católica de Chile y estudiar Bellas Artes y tener otra carrera que adoro y que me sirvió para desahogarme y ser creativa y ser feliz...pero bueno...con muchas ganas...
Un abrazo fuerte.
Isa

Qué nos pediría un autista

¿QUÉ NOS PEDIRÍA UN AUTISTA?
Ángel Rivière

1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque me angustias. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti. Me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden que el que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes, respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo: si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía” sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo muchas menos complicaciones que las personas que os consideráis normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú.
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis uno a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Se optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normal mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide, constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
Ángel Rivière.(Cortesía de la Asociación de Padres de Niños Autistas de Madrid)

Aitanademisamores

Esperando nada...

viernes 16 de octubre de 2009

Aquí estamos...

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